Fannin, 34, kainalot ovat välillä niin kipeät, että nukkuminenkin on vaikeaa – HS-tauti aiheuttaa tietyille ihoalueille kipeitä paiseita
Taiveakneksikin kutsuttua HS-tautia ei usein osata heti diagnosoida. ”Jotkut voivat hävetä paiseita, eivätkä edes hakeudu lääkäriin asian johdosta”, erikoislääkäri kertoo.
HS-tauti aiheuttaa Fannille kipeitä paiseita. Diagnoosin saamisessa meni monta vuotta.
Taiveakneksikin kutsuttua HS-tautia ei usein osata heti diagnosoida. "Jotkut voivat hävetä paiseita, eivätkä edes hakeudu lääkäriin asian johdosta", erikoislääkäri kertoo.
HS-tauti (hidradenitis suppurativa) on suomenkieliseltä nimeltään märkäinen hikirauhastulehdus, ja joskus siitä käytetään myös nimitystä taiveakne. Tauti alkaa yksittäisten, toistuvien paiseiden ilmaantumisella alueille, joilla sijaitsee niin kutsuttuja apokriinisia hikirauhasia. Tällaisia alueita ovat esimerkiksi kainalot, rintojen alus, nivusalue, genitaalialue ja pakarat.
Fanni Normanilla, 34, ensimmäinen HS-taudin oire oli isohko patti oikeassa kainalossa. Pattia hoidettiin karvatuppitulehduksena, mutta hoidosta ei ollut juuri apua.
Lopulta patti parani, kunnes noin vuoden kuluttua samanlainen ilmestyi jälleen. Sen jälkeen kipeä vaiva alkoi toistua säännöllisesti. Kainaloiden lisäksi Fannille tuli paiseita myös rintojen alueelle. HS-taudin edetessä paiseita kehittyy tyypillisesti lisää, ja ne alkavat muodostaa kivuliaita kyhmyjä sekä arpia ja tunnelimaisia muutoksia.
Lääkärissä HS-tautia ei tunnistettu, vaan Fannille määrättiin toistuvasti antibioottikuureja, jotka eivät hänen mukaansa auttaneet yhtään.
– Paiseita hoidettiin aina joko karvatuppitulehduksena tai ateroomana eli sarveisontelona, Fanni kertoo.
Fannin tapaus on melko tavallinen.
– On tyypillistä, että HS-tautia sairastavalla potilaalla on ollut ennen diagnoosin saamistaan toistuvia käyntejä päivystyksessä, jossa tulehduksellisia paiseita on avattu ja potilas on saanut niihin antibioottikuurin, kertoo ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Kirsi Isoherranen HUSin Tulehduskeskuksesta.
Diagnoosin saamisessa kestää usein jopa 10 vuotta
HS-tauti on krooninen, tulehduksellinen ihotauti, jota esiintyy eniten nuorilla naisilla. Sairaus alkaa yleensä teini-iässä, ja joillain sen paheneminen liittyy kuukautiskiertoon. Jo lapsilla voi esiintyä HS-tautia, mutta se on paljon harvinaisempaa.
HS-taudin syyt ovat monitekijäiset. Ensinnäkin taustalla voi olla perinnöllinen alttius. Yli kolmanneksella potilaista on tautia lähisuvussa. Toisekseen myös elintavoilla on iso merkitys HS-taudin puhkeamiselle. Etenkin tupakointi ja ylipaino altistavat taudille.
Diagnoosin saamisessa voi kestää pitkään: jopa 10 vuoden viive on hyvin tyypillinen.
– Minulla ensimmäiset oireet alkoivat vuonna 2017 ja vasta tänä vuonna diagnosoitiin HS-tauti. Helpotushan se oli. Alkoi jo tuntua siltä, että olen keksinyt koko jutun, Fanni kertoo.
Diagnoosi voi viivästyä esimerkiksi siksi, koska HS-tauti voidaan sekoittaa karvatuppitulehdukseen tai ateroomaan ja hoitaa toistuvina paiseina, kuten Fannin tapauksessa.
– Karvatuppitulehdukset eivät kuitenkaan tuota kipeitä paiseita vaan pienempiä märkänäppyjä. Niitä on myös usein reisissä, vatsassa ja selässä. HS-leesiot ovat kipeämpiä ja kookkaampia paiseita, ja ne sijaitsevat taudille tyypillisillä alueilla, Isoherranen kertoo.
Diagnoosi voi viivästyä myös häpeän vuoksi.
– Jotkut voivat hävetä paiseita, eivätkä edes hakeudu lääkäriin asian johdosta.
HS-tautia esiintyy karkeasti arvioiden noin yhdellä prosentilla väestöstä.
– On periaatteessa mahdollista, että esiintyvyys on tätäkin isompi, mutta usein potilas kuitenkin jää jossain kohtaa ”haaviin” ja HS-tauti diagnosoidaan.
Lue myös Kotiliedestä: Apua, kainalosta löytyi patti! Lääkäri kertoo, mistä on todennäköisesti kyse ja milloin on syytä huolestua
HS-tautia hoidetaan lääkkeillä ja elintavoilla
HS-taudin hoito on aina monialaista ja riippuu myös taudin vaikeusasteesta.
– Aina mukana on elintapahoito. Kannustetaan tupakoinnin lopettamiseen ja painonhallintaan. Karvoja ei kannata ajaa terävällä höylällä vaan leikata saksilla tai sähkötrimmerillä. Hankaavia vaatteita on myös syytä välttää, Isoherranen listaa.
Lääkehoitoa HS-tautiin ovat muun muassa paikallishoitona käytettävä klindamysiini-antibioottiliuos, suun kautta otettavat antibiootit, A-vitamiinijohdannaiset sekä paikallisesti että suun kautta ja antiantrogeeniset hoidot, joita voidaan käyttää aknen hoitonakin. Vaikeissa taudeissa käytetään myös yhä enenemässä määrin biologisia lääkkeitä.
Diagnoosin saamisen jälkeen Fannin HS-tautia on osattu hoitaa. Fannille määrättiin taudin hoitoon diabeteslääke metformiinia. Vielä Fanni ei osaa sanoa, onko lääkkeestä ollut apua.
– Lääkärin mukaan voi mennä vuosikin, että nähdään, auttaako lääke.
Lisäksi Fanni käyttää paikallishoitona klindamysiini-liuosta, kun paiseet pahenevat.
– Välillä paiseet puhkeavat itsestään ja välillä niitä pitää käydä puhkaisemassa lääkärissä.
HS-tauti aiheuttaa kipua – mielekäs tekeminen auttaa Fannia jaksamaan
HS-tauti vaikuttaa usein sitä sairastavan mielialaan. Kipu voi hankaloittaa arkiaskareita ja kivusta johtuva unettomuus heikentää jaksamista.
– Kainaloni ovat välillä niin kipeät, etten pysty nukkumaan. On vaikea löytää asentoa, missä ei olisi kipuja. Myös esimerkiksi petivaatteiden vaihtaminen on hankalaa, kun käsiä ei pysty nostamaa ylös ilman helvetillisiä kipuja.
Kaikki mielekäs tekeminen auttaa Fannia jaksamaan.
– Sinnillä haluan harrastaa ja tehdä kaikkea, enkä jäädä kotiin neljän seinän sisälle. Perhe, ystävät ja oma hevonen ovat tärkeä tuki.
HS-tauti saattaa joskus iän myötä vaimentua. Alttius taudille kuitenkin on pysyvä.
– Nykyhoidoilla potilaan elämänlaatua voidaan onneksi parantaa ja helpottaa hänen tilannettaan, toteaa Isoherranen.
Kommentit
Virkistä viikkoasi Annalla!
Katso tarjous