Jenni Vatasella on harvinainen hemipleginen migreeni.
Käsitöiden tekeminen ja kolme kissaa ovat Jenni Vatasen voimavaroja. Kuvassa Vilkku-neiti.
Terveys

Jennillä, 44, on kroonistunut hemipleginen migreeni – energiajuoma ja botox tuovat helpotusta oloon

Migreeni voi pahimmillaan viedä jopa työkyvyn. Jenni Vatanen sai päänsärkykohtauksia jo lapsena. Kuusi vuotta sitten hänellä diagnosoitiin harvinainen hemipleginen migreeni.
Teksti: Jaana Kalliokoski  Kuvat: Krista Luoma

Jenni Vataselle, 44, diagnosoitiin kuusi vuotta sitten harvinainen hemipleginen migreeni. Jenni kertoo, miten selviytyy migreenin kanssa.

Migreeni kulkee meillä vahvasti suvussa, ja olen sitä ikäni itsekin sairastanut. Muistan, kuinka jo lapsena sekä pää että vatsa tulivat välillä kipeiksi, ja oksentaminen helpotti oireita. Minulle sanottiin, että kysymys on todennäköisesti migreenistä, mutta ei sitä varsinaisesti silloin vielä diagnosoitu.

Kymmenen viime vuoden aikana migreenini on pahentunut huomattavasti, eikä kukaan tiedä miksi. Tällä hetkellä olen lähes työkyvytön sen vuoksi.

Kuutisen vuotta sitten minulla diagnosoitiin harvinainen hemipleginen migreeni, joka on kroonistunut. Sille on tyypillistä muun muassa kasvojen toisen puolen halvaus.

Kohtauksen tullessa vasen puoli kasvoistani alkaa roikkua, puhe sammaltaa enkä löydä sanoja. Voimakas kipu iskee pään vasempaan etuneljännekseen, aina samaan paikkaan. Vasemmassa jalassani on tuntopuutoksia, eikä kosketus tunnu normaalilta.

Kipu aaltoilee, eikä se ole onneksi voimakas koko ajan. Pahoinvointi vaihtelee, minulla on vilukohtauksia ja nenä sekä vasen silmä vuotavat solkenaan – ihan kuin allergiaoireissa. Kohtaus kestää keskimäärin kahdesta kolmeen päivään ja vie vuodepotilaaksi.

Jos herään aamuyöllä kipuun, en pääse sängystä ylös. Siksi minulla on yöpöydällä aina kipu- ja pahoinvointilääkkeet sekä vesilasi. Kohtauksen aikana vasen silmäni ei kestä yhtään valoa, ja minulla on siihen silmälappu.

Monesti ennakko-oireet saattavat antaa vihjeitä kohtauksesta jo edellisenä päivänä. Minulla on voinut esimerkiksi olla virtaa kuin pienessä kylässä tai olen ollut hyvin ärtynyt, ja seuraavana aamuna herään kipuun. Jälkikäteen osaan sitten yhdistää oireet.”

Hemipleginen migreeni: kohtaukset pelottivat aluksi

”Alkuun kohtaukset tuntuivat todella pelottavilta. Irvistelin peilin edessä, ja kun se onnistui, tiesin, ettei kysymys ole perinteisestä halvauksesta.

Pääni magneettikuvattiin varmuuden vuoksi, mutta ei sieltä mitään löytynyt. Pahimmillaan vietin kuukaudessa 20 päivää migreenin kourissa.

Olen saanut apua biologisista CGRP-pistoslääkkeistä, jotka on suunniteltu migreenin estoon. Niiden ansiosta kohtaukset vähenivät 3–4 kertaan kuussa. Samalla kohtausten kesto lyheni eikä kipu ole enää niin invalidisoivaa.

Valitettavasti niiden teho on kuitenkin alkanut hiipua, ja nyt suunnitteilla on uusi suonensisäinen estolääke. Lisäksi minulle kokeillaan Botox-hermomyrkkyä. Sitä pistetään kolmen kuukauden välein 20–30 pistosta silmäkulmaan, otsalle, yläotsaan, niskaan ja ohimoille. Pistosten ansiosta hyvät päivät ovat aiempaa parempia.

Kaiken tämän päälle minulla on erikseen kohtauksia varten nenäsumute ja tablettilääke pahoinvointiin.

Vahvat hajut, kuten hajuvedet, pesuaineet, deodorantit ja tuoksukynttilät, laukaisevat migreenikohtauksen.

Myös sykkeen kohoaminen voi aiheuttaa kohtauksen. Kevyt kävely ja pienet pihatyöt ovat ihan ok, mutta kovasykkeinen liikunta ei. Siinä vaiheessa, kun minulla on vain aavistus kohtauksesta, nautin energiajuomaa. Sen sisältämä kofeiini ja tauriini saattavat auttaa, ja kohtausta ei tulekaan.

Kahvia en juo lainkaan. Minulla on energiajuomaa aina jääkaapissa.”

Lue myös: Saija Roininen, 44, saa rajuja fyysisiä oireita tuoksuista, joita suurin osa ei arjessaan edes huomaa: ”Moni ei tiedä, miten vakavasta asiasta tuoksuherkkyydessä on kyse”

”Aina on valoa tunnelin päässä”

”Migreenipotilaalle säännöllinen elämä on tärkeää. Raitis ilma tekee hyvää, lisäksi minun on syötävä ja juotava riittävän usein. Käytän hyvin vähän alkoholia.

Työskentelen sairaanhoitajana, mutta kesäkuusta asti olen ollut sairauslomalla. Neurologi kielsi muutenkin yövuorot. Pidän kovasti työstäni, mutta en toisaalta halua leikkiä ihmisten hengellä. Jos annan potilaalle vahingossa väärää lääkettä migreenin vuoksi, olen siitä vastuussa.

Minulla on kaksi teini-ikäistä poikaa, jotka molemmat sairastavat migreeniä. Omat kohtaukseni eivät pelota heitä, vaikka kasvoni menevätkin kohtauksessa hurjan näköisiksi.

Äitini asuu lähellä meitä ja on paljon arjen apuna. On päiviä, jolloin ahdistaa suunnattomasti, mutta onneksi ne ovat vain yksittäisiä päiviä.

Muutamalla ystävälläni on myös migreeni, ja annamme toisillemme vertaistukea. Olen peruspositiivinen ihminen, ja huumori auttaa tosi paljon. Aina on valoa tunnelin päässä.”

Lue myös: Seura.fi: Vaikea migreeni piinasi Riikkaa vuosia, kunnes apu löytyi: ”Nykyään elämäni on lähes migreenitöntä”

X