Terveys

Pääkipu oli vain yksi pelottavista oireista – krooninen migreeni vei Darialta, 31, työkyvyn

Kova pääkipu, näköhäiriöt ja pyörrytys saivat Daria Kuznetsovan hakeutumaan lääkäriin yhä uudestaan. Lopulta hän sai diagnoosin kroonisesta migreenistä. Sairaus muutti hänen koko elämänsä.

Teksti:
Anneli Juutilainen
Kuvat:
Sara Pihlaja, Darian Kotialbumi

Pääkipu piinaa Daria Kuznetsovaa liki päivittäin. Vuonna 2019 hänen migreeninsä muuttui krooniseksi.

Kova pääkipu, näköhäiriöt ja pyörrytys saivat Daria Kuznetsovan hakeutumaan lääkäriin yhä uudestaan. Lopulta hän sai diagnoosin kroonisesta migreenistä. Sairaus muutti hänen koko elämänsä.

Kuin päähän laitettaisiin kaksi kokoa liian pieni kypärä puristamaan kalloa, ja samanaikaisesti joku hakkaisi nauloja ympäri päätä. Niin kuvailee kroonista migreenikipuaan tamperelainen Daria Kuznetsova, 31.

Tänään päivä on ollut vaikea. Pääkipu alkoi heti aamulla hänen herättyään. Sänkyyn jäämisen sijaan hän teki saman päätöksen kuin kaikkina muinakin päivinä: on yritettävä elää mahdollisimman normaalia arkea.

– Joudun taistelemaan kipuja vastaan ja neuvottelemaan joka aamu itseni kanssa, mitkä ovat ne syyt, joiden vuoksi nousen sängystä ylös.

Kuluneet kaksi vuotta ovat olleet Darian elämän vaikeimmat. Lamaannuttavien oireiden lisäksi hän on joutunut todistelemaan sairautensa todellisuutta.

– Toivon, ettei kukaan muu joudu kokemaan helvettiä, jonka olen käynyt läpi.

Pääkipu, pyörrytys, näköhäiriöt – oudot oireet pelottivat

Syyskuisena iltana vuonna 2019 Daria oli lähtenyt kävelylle kämppäkaverinsa Mirandan kanssa. Hän muistaa katselleensa sillalta tyhjää Tammerkoskea ja sen kivipohjaa yli viiden metrin syvyydessä. Koski ei näyttänyt syvältä, vaikka hän tiesi sen sitä olevan. Jostain syystä hän ei enää hahmottanut kunnolla korkeuseroja.

Daria työskenteli tuolloin myynnin koordinaattorina teknologiateollisuudessa. Hän lähti töihin seuraavana aamuna, vaikka päässä jyskytti voimakas kipu.

Migreenikohtaukset olivat piinanneet häntä jo 11-vuotiaasta lähtien, mutta aikuisiällä niitä oli alkanut ilmaantua yhä useammin – ensin kolmesti viikossa, sitten joka päivä.

Työpaikalla Daria ei pystynyt kohdistamaan katsettaan tietokoneen näyttöruudulle. Pääkipu paheni.

– Pelkäsin sokeutuvani, sillä vaikka kuinka siristin, en nähnyt tekstiä ja koko näyttö oli yhtä musteläiskätestiä. Se oli todella pelottavaa.

Lääkärissä syytä oireille ei löytynyt. Daria joutui sairauslomalle, mutta olo ei helpottanut. Pelkkä sängystä nouseminen oli vaikeaa. Daria ei voinut kävellä suoraan ja liikkuminen vaikeutui muutenkin, sillä hän ei hahmottanut korkeuseroja kuten portaita tai katukivetyksiä.

Daria ja Diana-koira
Darian kämppäkaverin Diana-koirasta on ollut paljon sekä apua että iloa.

”Tuohon aikaan itkin enemmän kuin koskaan”

Puolen vuoden ajan Daria kulki työterveys- ja silmälääkäriltä toiselle. Kukaan ei tuntunut ottavan hänen oireitaan tosissaan. Hän kertoi jatkuvista migreenikoh­tauksistaan ja voimakkaista näköhäiriöistään. Pyörrytyksen tunteesta, tasapainovaikeuksista, aistien yliherkistymisestä ja pahoinvoinnista.

– Kaikki olivat asioita, joita lääkäri ei voinut helposti mitata tai todentaa. Yksi toisensa jälkeen totesi, että minussa ei ole mitään vikaa ja kehotti palaamaan töihin.

Oireiden vakuuttelu tuntui raskaalta.

– En purskahda helposti itkuun, mutta tuohon aikaan itkin enemmän kuin koskaan.

Lopulta Daria löysi silmälääkärin, joka totesi, että hänen silmänsä eivät kohdistaneet, niissä oli akkomodaatiohäiriö. Vasta tuolloin hänet ohjattiin neurologille, joka diagnosoi kroonisen migreenin ja totesi sen olevan hankalaa sorttia. Sairaus oli vienyt Darialta kyvyn nähdä lähelle ja mahdollisuuden näyttöpäätetyöskentelyyn. Se oli myös heikentänyt syvyysnäköä ja tasapainoaistia. Pääkipu alkoi pienimmästäkin aistiärsykkeestä ja paheni joskus pelkästä hengittämisestä.

Daria kertoi diagnoosista työterveyslääkärilleen.

– Hän totesi, että hyvä tietää oireideni olevan todellisia. Se loukkasi minua syvästi.

Daria oli yrittänyt useamman kerran palata töihin, mutta joutui joka kerta lähtemään kesken päivän kotiin. Lopulta hän jäi sairauslomalle, jota jatkettiin aina muutama kuukausi kerrallaan eteenpäin.

– Minusta tuli päivittäisten kipujen vanki, ja kodista tuli kaunis kultainen häkkini.

Lue myös: Riesana toistuva päänsärky? Näin erotat, onko kyseessä migreeni vai jännityspäänsärky

Pääkipu piinasi lähes joka päivä

Uusi lääke, toivo paranemisesta – ja taas pettymys. Seuraavan vuoden aikana Darialle kokeiltiin vuoron perään uusia migreenin estolääkkeitä. Ne eivät selättäneet kipuja vaan toivat uusia ongelmia: pahoinvointia, rytmihäiriöitä, aknea ja hiustenlähtöä. Voimat katosivat. Käsissään hän ei jaksanut kannatella mitään kahvikuppia painavampaa.

– Kun hiukseni alkoivat lähtemään tupoittain, mieleni meinasi murtua. Pitkien paksujen hiukseni menettäminen tuntui siltä kuin kadottaisin identiteettini viimeisetkin rippeet.

Ystävänsä avustuksella Daria värjäsi hiuksensa tulenpunaisiksi ja leikkasi mallin, joka peitti harventuneita kohtia.

– Päätin, että migreeni ei voita minua. Minä taistelen.

Kun Daria oli ollut sairauslomalla vuoden, sairauspäivärahan saaminen loppui. Tilanne ei kuitenkaan ollut parantunut: hänellä oli kuukaudessa jopa 30 särkypäivää eivätkä silmät edelleenkään kohdistaneet.

Daria haki työkyvyttömyyseläkettä, mutta sai kieltävät vastaukset sekä eläkeyhtiöltä että kansaneläkelaitokselta. Valitukset päätöksistä ovat edelleen käsittelyssä.

Kämppäkaveri Miranda (vas.) on ollut Darialle tärkein tuki.

Loputtomat lääkekokeilut ja sairausloman jatkuminen vaativat veronsa. Syksyllä 2020 Daria huomasi elämänilonsa kadonneen – hän oli masentunut.

Seuraavana keväänä hän päätti tehdä sen minkä voi ja hankkia ammatin, joka ei olisi sidoksissa näyttöpäätetyöskentelyyn. Myös neurologi, työterveyslääkäri ja psykiatri suosittelivat hänelle uudelleenkoulutusta. Siitä huolimatta opiskeluun ei myönnetty ammatillista koulutustukea. Eläkeyhtiön mielestä migreeni tai silmän mukautumishäiriö eivät aiheuta todennäköistä uhkaa joutua työkyvyttömyyseläkkeelle.

Keväällä 2021 Daria jäi töistään kahden vuoden opintovapaalle ja aloitti luonnonvaratuottajan opinnot. Näyttöpäätteellä ei tarvitse juuri olla, ja opiskeltavat asiat painottuvat konkreettiseen tekemiseen kuten metsäretkiin, askarteluun ja ulkona liikkumiseen.

– Opiskelun ansiosta tuntuu, että olen taas saanut oman elämäni hallintaan.

Kaikki apukonstit on kokeiltu – ja käytössä

Vuodet kipukroonikkona ovat pakottaneet kekseliääksi. Kun mikään ei tuntunut tuovan helpotusta, Daria alkoi selvittää, miten voisi itse parantaa vointiaan. Hän on testannut lähes jokaisen konstin, jolla joku kohtalotoveri on saanut helpotusta elämäänsä.

Kämppäkaveri Mirandan käsipuolessa hän harjoitteli kävelemään ja hahmottamaan maan korkeuserot uudelleen. Kämppiksen Diana-koiran kanssa Daria uskaltautui pikkuhiljaa yhä pidemmille kävelylenkeille ympäri Tamperetta.

Daria muutti myös ruokailutottumuksiaan. Hän hylkäsi alkoholin ja roskaruoan ja kokeili ketogeenista ruokavaliota. Hiilihydraattien jättämisen vuoksi painoa putosi yli 10 kiloa, mutta ketoosi ei ratkaissut migreeniongelmaa. Nykyään Daria noudattaa vähähiilihydraattista ruokavaliota.

Hän joogasi kotonaan, ryhtyi käymään kuntosalilla kolmesti viikossa ja opetteli tasapainoharjoituksia.

– On todella vaativaa liikuttaa kroppaansa samalla, kun sattuu. Mutta tiesin, että minun täytyy vahvistaa itseäni, jotta kestäisin päivittäistä kipua.

Vieläkään Daria ei voi juosta tai pomppia, ja välillä on päiviä, jolloin voimat eivät riitä kuntosalille asti.

– Jos herään aamulla infernaaliseen kipuun, tiedän loppupäivän olevan menetetty. Mutta jos voimani riittävät, en jätä yhtään salikäyntiä väliin.

Daria rakensi arkeensa hyvin säännöllisen päivärytmin hillitsemään migreenikohtauksia. Hän menee nukkumaan ajoissa ja pitää huolta, että yöunta tulee vähintään kahdeksan tuntia. Aterioita on päivän aikana viisi, eivätkä ruokailujen välit saa venähtää turhan pitkiksi.

– Yritän päästä luontoon mahdollisimman usein, jotta saisin raikasta ilmaa ja metsäterapiaa. Metsälenkeillä mieleni ja hermostoni rauhoittuvat. Luonnossa minun on helpompi hengittää.

Daria selvitti myös, että migreeniä sairastaville suositellaan kylmähoitoa. Niinpä hän aloitti talviuinnin.

Kasvoihin ja pään alueen hermopäätteisiin kolmen kuukauden välein pistettävät Botox-hoidot ovat helpottaneet kipuja hiukan, samoin kuin jäsenkorjaajan vastaanotto, jolla hän käy kerran kuukaudessa.

– Keskityn löytämään hyvän olon tunteita pienistäkin asioista, jotta jaksaisin taistella kipuja vastaan.

Miranda ja Daria 
Iloa elämään tuo Darian ja Mirandan yhteinen burleski-harrastus.

Huoliteltu ulkonäkö hämää ulkopuolisia

Näyttävät meikit, värikkäät ja kauniit vaatteet. Daria arvelee, että hänen huoliteltu ulkonäkönsä hämää monia – erityisesti lääkäreitä. Migreeni kun ei näy ulospäin.

– Terapeuttien ja lääkäreiden on ollut vaikea uskoa minua ja oireitani. He eivät ole käsittäneet, että laittautuminen ja meikkaaminen ovat tapojani taistella elämän mustuutta ja pimeyttä vastaan ja tuoda valoa ja kauneutta arkeeni.

Monille kroonista migreeniä sairastaville tarjotaan kipupsykologin palveluita ja toiminnanohjausterapiaa, mutta Darialle niitä ei koskaan ehdotettu. Tällä hetkellä hän odottaa pääsevänsä kuntoutuspsykoterapiaan masennuksensa vuoksi.

– Pahimpina päivinä tunnen itseni niin turraksi, että normaalisti iloa ja onnea aiheuttavat asiat eivät tunnu miltään.

Tärkein tuki on ollut Miranda.

– Yksin olisin jo luovuttanut. Kun oma mieleni on ollut murtua, Miranda on ottanut minusta henkisen niskaperseotteen ja luvannut, että tästä selvitään.

Rakas ystävä antaa Darian olla hetken aikaa väsynyt ja itkuinen. Sitten hän muistuttaa, että elämä on kaunista ja ainutkertaista.

– Jos luovuttaisin kerran, luovuttaisin sen jälkeen monen muunkin asian suhteen. Minulla ei ole muita vaihtoehtoja kuin mennä eteenpäin.

”Sairastuminen muuttaa väistämättä ihmistä”

Darian haaveet ja ajatukset tulevaisuudesta ovat muuttuneet kahden viime vuoden aikana. Ennen migreenin kroonistumista hän suunnitteli tekevänsä uransa teknologiateollisuudessa.

– Olen joutunut hidastamaan tahtiani ja keskittymään itseeni uran sijaan. Enää en halua olla osa isoa koneistoa vaan tehdä merkityksellisiä asioita.

Nyt hän haaveilee piilopirtistä metsän keskellä, kaukana melu- ja valosaasteista.

Kuukaudessa on muutamia päiviä, jolloin pääkipua ei ole.

– Mutta silloin pelkään ja odotan jo seuraavaa migreenikohtausta, hän sanoo ja nauraa.

Daria uskoo, ettei olisi nyt sama persoona, jos ei olisi käynyt läpi kohtaamiaan vaikeuksia. Luonnon merkitys on kasvanut hänen elämässään valtavasti.

– Sairastuminen muuttaa väistämättä ihmistä. On ihmisen itsensä päätettävissä, näkeekö hän muutoksen mahdollisuutena johonkin uuteen. Minä olen päättänyt nähdä tämän mahdollisuutena.

X