Ihmiset

Camilla Sjöbergilla on Hortonin neuralgia – järkyttävä päänsärky iskee kahdesti vuorokaudessa: ”Kohtauksen jälkeen aivoni ovat kuin sumussa”

Sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia on muuttanut Camilla Sjöbergin, 43, elämän. Hän ei voi tehdä töitä, katsoa televisiota tai käydä ostoksilla. Mutta lasten päättäjäisjuhlia Camilla ei jätä väliin. – Ihan kaikesta en sairauden vuoksi suostu luopumaan.
Teksti: Maria Mäkelä Kuvat:  Kristiina Kurronen

”Kun sain ensimmäisen kohtaukseni, luulin kuolevani. Päässäni takoi kipu, jollaista en ollut koskaan kokenut, ja oikea puoli naamastani roikkui hervottomana. Epäilin aivohalvausta ja hakeuduin sairaalaan tutkimuksiin, mutta aivojen magneettikuvissa ei näkynyt mitään poikkeavaa. Kun kohtaukset muuttuivat viikoittaisiksi, aloin rampata eri lääkäreillä. Olin kärsinyt 6-vuotiaasta pitkälle aikuisikään migreenistä, ja nyt lääkärit tarjosivat sitä selitykseksi oireille. Tiesin kuitenkin, että siitä ei ollut kysymys. Lopulta eräs neurologi diagnosoi minulle sarjoittaisen päänsäryn eli Hortonin syndrooman [Hortonin neuralgia]. Siinä vaiheessa diagnoosin saaminen oli helpotus, sillä epätietoisuudessa eläminen oli kaikkein raskainta.

Mieheni on sanonut, että tuntuu kuin olisin naimisissa kahden miehen kanssa, hänen ja herra Hortonin. Kun tapasimme parikymppisinä, olin normaali ja terve, nyt en voi tehdä juuri mitään tavalliseen elämään kuuluvia asioita. Viisikin minuuttia television tai tietokoneruudun katsomista laukaisee kohtauksen, joten mieheni hoitaa esimerkiksi sähköposti- ja pankkiasiani. Hän tekee nelipäiväistä työviikkoa voidakseen olla enemmän apunani.

Kaupoissa käyminen on minulle aina riski, sillä en kestä ihmisten hajuja enkä kirkkaita valoja. Kotonakin olen ruokaa laittaessani joutunut jättämään kattilan liedelle, kun jokin yllättävä tuoksu on aiheuttanut päänsäryn. Silti kotiruoka on ainoa vaihtoehtoni, koska valmisruokien mausteet tai ravintoloiden kakofonia johtavat varmasti kohtaukseen. On surullista, että joskus jopa nauruun tyrskähtäminen saa aikaan päänsäryn.”

Hortonin neuralgia aiheuttaa sietämätöntä kipua

”Kuin joku tunkisi sukkapuikkoa silmän läpi aivoihin. Siten olen kuvaillut Hortonin aiheuttamaa kipua, jota ei voi kuvitella, jos sitä ei ole kokenut. Kohtauksen kourissa en voi pysyä aloillani, vaan huojun tai kävelen tuntikausia ympäri asuntoa ja itken. Jotkut hakkaavat päätään seinään, ja minä olen joskus pyytänyt miestäni tappamaan minut kivun yllyttyä sietämättömäksi. Hortonia ei turhaan kutsuta itsemurhapäänsäryksi. Voi olla, että ilman perhettäni olisin yksi luku niissä tilastoissa.

Kun Horton puhkesi 10 vuotta sitten, odotin kuopustani. Vanhemmat lapseni olivat tuolloin 7- ja 11-vuotiaita. He olivat peloissaan rajun oirehdintani vuoksi, mutta hätä helpotti diagnoosin jälkeen. Vaikka Horton ei olekaan kuolemaksi, lapset ovat joutuneet luopumaan paljosta sairauteni vuoksi. Suren sitä, etten voi tehdä heidän kanssaan arkisia asioita, kuten mennä elokuviin tai ravintolaan. Joudun sanomaan liian usein, että minä en nyt pysty. Minua vaivaa se, kuinka he muistavat minut aikuisina. Jäänkö heidän mieleensä pelkästään kohtauksista kärsivänä äitinä?”

Muisti temppuilee – ja siihen on syynä Hortonin neuralgia, uskoo Camilla

”Nykyään Horton iskee kahdesti vuorokaudessa, kerran yöllä ja kerran päivällä. Kohtauksen jälkeen aivoni ovat kuin sumussa. En välttämättä ymmärrä tai vastaa, jos joku puhuu minulle. Epäilen, että aivoni ovat kärsineet vuosikausien kivusta ja stressistä. Olen vasta nelikymppinen, mutta muistini temppuilee jo. Vanhat asiat muistan oikein hyvin, mutta uudet asiat kuormittavat liikaa ja häipyvät saman tien mielestäni. En pärjäisi, jos en kirjoittaisi jokaista muistettavaa asiaa ylös.

Ennen sairastumistani suhtauduin intohimoisesti matematiikkaan, mutta nykyään en selviydy yksinkertaisistakaan laskuista enkä ole voinut jatkaa työtäni verotoimistossa. Minua hoitaneet lääkärit ovat puoltaneet työkyvyttömyyseläkettä, mutta päätöksistä vastaavien asiantuntijalääkäreiden silmissä olen edelleen työkuntoinen. Ellei asia suututtaisi niin kovasti, se naurattaisi. Mikä on työ, jota voisi tehdä ilman tietokonetta, ääniä, valoja ja hajuja?”

”Kaikesta huolimatta nauramme yhä yhdessä”

”Välttelen julkisia paikkoja, sillä kohtauksen iskiessä roikkuva naamani on pelottavan näköinen. Kyläilen ainoas­taan omien vanhempieni ja isovanhempieni luona. Kotimme lähistöllä voin ulkoilla saksanpaimenkoiramme kanssa ja joskus uskaltaudun metsään marjaan ja sieneen. Lasten koulujen päättäjäisjuhliin osallistun joka kerta, vaikka se tietääkin varmaa kohtausta. Ihan kaikesta en sairauden vuoksi suostu luopumaan.”

Camilla Sjöberg 23-vuotiaana. Vielä silloin Hortonin neuralgia ei vaikeuttanut hänen elämäänsä.

Kuvassa Camilla 23-vuotiaana. Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky tuli Camillaan elämään 10 vuotta sitten, kun hän odotti kuopustaan.

”Olen kehottanut miestäni päästämään minusta irti, sillä sairaus ei tule otettaan irrottamaan. Hän on kuitenkin valinnut jäädä rinnalleni, enkä voisi toivoa itselleni ymmärtäväisempää miestä. Rakkaus ja toisen kunnioittaminen pitävät meidät järjissämme tässä sirkuksessa. Ihaninta on se, että kaikesta huolimatta nauramme yhä yhdessä.

Sairaus on muuttanut minua armollisemmaksi itseäni kohtaan. En pahoita enää mieltäni sotkuisesta kodista tai pahantahtoisista juoruista. Välillä joudun silti motivoimaan itseäni jaksaakseni eteenpäin. Silloin mietin perhettäni ja asioita, joita haluan vielä kokea. Haluan nauttia tulevasta kesästä, tuntea lämmön, nähdä kukkien kukkivan. Onni on poimittava pienistä asioista.”

Hyvää elämää

”Olen ylpeä siitä, että olen pystynyt elämään sairauteni kanssa. Se tekee minusta vahvan.

Elän arkea kotona aina saman kaavan mukaan, sillä pienikin rutiinista poikkeaminen aiheuttaa päänsärkykohtauk­sen. Kotona olemisen hyvä puoli on se, että voin viedä ja hakea poikani koulusta.

Piristyn, jos jaksan käydä lenkillä koiran kanssa tai tehdä arkisia asioita perheen kesken.

Haaveilen siitä, että olisin joskus tulevaisuudessa oireeton, mutta sitä ei kukaan voi luvata.

Haluaisin pystyä taas nauttimaan elämästä.”

Tunnetko naisen, jonka elämäntarinan haluaisit lukea näiltä sivuilta?

Lähetä vinkki meille sähkö­postilla [email protected] tai kirjeitse Anna, Firdonkatu 2 T 151, 00015 Otavamedia (kuoreen­ merkintä ”Matka naiseksi”). Emme valitettavasti voi vastata kaikkiin viesteihin henkilökohtaisesti.

Juttu on julkaistu Annassa 19/2020.

Lue myös:

Kroonisesta päänsärystä kärsivä Minttu Murphy-Kaulanen: ”Lääkekannabis teki minusta toimintakyvyttömän”

Ei sittenkään migreeniä? Hortonin syndrooma eli itsemurhapäänsärky aiheuttaa lamauttavia kipukohtauksia – näin tunnistat ja hoidat

Toimiiko ubikinoni migreenin hoidossa? Kysyimme asiaa lääkäriltä

X