Terveys

Kun Malla Sipilän suolistosairaus on aktiivivaiheessa, kaupassa käyminenkin voi olla mahdotonta: ”En silti murehdi, mitä en voi sairauteni vuoksi tehdä”

Malla Sipilä sairastui parikymppisenä colitis ulcerosaan. Hän on oppinut hyväksymään, ettei arki kroonisen sairauden kanssa ole samanlaista kuin terveillä. – Sairaus on opettanut elämään hetkessä.

Teksti:
Maria Lieto 
Kuvat:
Sara Pihlaja

Musiikki ja teatteri ovat Malla Sipilälle rakkaita harrastuksia. – Sairauteni vaikeimpien vaiheiden aikana esiintyminen ei ole minulle mahdollista. Onneksi teatterin taustajoukoissa riittää aina tekemistä.

Malla Sipilä sairastui parikymppisenä colitis ulcerosaan. Hän on oppinut hyväksymään, ettei arki kroonisen sairauden kanssa ole samanlaista kuin terveillä. – Sairaus on opettanut elämään hetkessä.

”Olin 22-vuotias ja juuri valmistunut korkeakoulusta, kun aloin yhtäkkiä kärsiä voimakkaista suolisto-oireista. Luulin saaneeni mahataudin, sillä vatsaani sattui, syöminen oli vaikeaa ja jouduin ulostamaan kymmeniä kertoja päivässä.

Minua tutkittiin terveyskeskuksessa kuukausia. Koska tulehdusarvoni olivat normaalit, lääkärit eivät aluksi osanneet epäillä tulehduksellista suolistosairautta. Kun lopulta huomasin ulosteessani verta, minut ohjattiin paksusuolen tähystykseen. Oli helpotus, kun lääkäri kertoi diagnoosiksi colitis ulcerosan, sillä sain vihdoin selityksen oireilleni.”

”Yritin sopeutua tilanteeseen liiankin hyvin”

”Sairauteni ensimmäinen aktiivivaihe kesti kolme vuotta. Minut oli palkattu insinööriurani ensimmäiseen työpaikkaan, enkä halunnut suolistovaivojen häiritsevän matkustamista vaatinutta tehtävääni. Sinnittelin työpäivät syömättä, jotta pahimmat vatsaoireet alkaisivat vasta illalla. Yritin sopeutua tilanteeseen liiankin hyvin, minkä seurauksena sairauteni paheni. Nykyään hyväksyn sen, ettei arkeni kroonisen sairauden kanssa ole samanlaista kuin terveillä. Esimerkiksi mahakivut ovat minulle arkipäivää.

Aktiivivaiheessa isoin haaste on, että vessan pitää olla aina lähellä, koska sinne on päästävä usein sekunneissa. Vessamahdollisuuden puutteen vuoksi jo pelkkä ruokakaupassa käynti voi olla sairauden pahimpien jaksojen aikana mahdotonta.

Remissiovaiheessa pyrin elämään ihan normaalia elämää. Se auttaa jaksamaan myös vaikeammat jaksot. Onneksi nykyinen työni mahdollistaa joustavan arjen ja tarvittaessa myös etätyöt. Koska suoleni on aktiivinen aamuisin, koitan välttää varhaisia aamutapaamisia. Vessahätä voi remissiossakin yllättää, minkä vuoksi selvitän uuteen paikkaan mennessäni nopeimman reitin vessaan.”

”Sairaus on opettanut elämään hetkessä”

”Olen yrityksen ja erehdyksen kautta löytänyt sairauden erilaisiin vaiheisiin parhaiten sopivan ruokavalion. Aktiivivaiheessa syön pahimmillaan vain banaaneja ja kaurapuuroa, koska melkein kaikki muut ruoat aiheuttavat mahakipua ja vessarallin.

Mietin tarkasti, mitä kaikkea minun on turvallista tehdä ja minne voin vaikkapa matkustaa. Turistiripuli voisi laukaista sairauden aktiivivaiheen. Sairaalassa säännöllisesti annosteltavan lääkityksen vuoksi en voisi viettää pitkiä aikoja ulkomailla. En silti murehdi, mitä en voi sairauteni vuoksi tehdä, vaan mieluummin ajattelen, mitä kaikkea voin.

Saatan tulevaisuudessa joutua leikkaukseen, jossa koko tulehtunut paksusuoleni poistetaan oireiden helpottamiseksi. Leikkauksessa ohutsuoleni loppuosasta pyritään rakentamaan J-pussi eli paksusuolen korvaava säiliö. Leikkaus ei pelota minua, sillä sairaus on opettanut elämään hetkessä.”

X