Susanna jäi leskeksi, kun hänen miehensä kuoli nuorena harvinaiseen syöpään: ”Kaipaus tuntuu fyysisenä”

Susanna Oversteynsin mies sairastui 39-vuotiaana parantumattomaan keuhkosyöpään. Viimeisiin kuukausiin mahtui paljon hoitoja ja luopumisen tuskaa mutta myös valoa ja rakkaudentäyteisiä hetkiä. Hengitä, tässä on kaikki, luki taulussa, jonka Susanna ripusti seinälleen.

Sairaalan ulkopuolella heinäkuu helli kulkijoita. Elämä jatkui, mutta Susanna Oversteynsin, 38, maailma oli pysähtynyt. Hän ajatteli, että tässä minä istun ja odotan, että mieheni kuolee.

Se tuntui järjettömältä.

Susanna piti nukkuvaa miestään kädestä kiinni ja kertoi rakastavansa. Egonin viimeiset hengenvedot olivat kiihkeitä yrityksiä saada happea keuhkoihin.

Mistä tietää, että toinen on kuollut? Susanna mietti ja katseli rakkaita kasvoja. Hän soitti sairaanhoitajan paikalle. Hoitaja sanoi, että Susanna voi nyt sulkea Egonin silmät.

Lue lisää: Etsi keuhkosyöpä Keuhkosyöpä voi tulla tupakoimattomallekin – yksi tutkimus voi pelastaa potilaan ajoissa

Rakkaus roihahti

Susanna ja Egon olivat tutustuneet vuonna 2015 Brysselissä. Baarissa Susannan pöytään istui pitkä, hoikka ja jylhäpiirteinen mies, joka puhui paljon. Hän oli Susannasta samaan aikaan tosi ärsyttävä ja tosi kiva. Miehessä oli energistä viehätysvoimaa.

Sen vuoden aikana he tapasivat toisiaan uudestaan Brysselissä, Pariisissa ja Susannan kotikaupungissa Lapualla. Alkusyksystä Egon tuli uudestaan käymään Lapualla – ja jäi.

– Rakastuin Egonin avoimuuteen ja valoisuuteen. Hän oli järjettömän positiivinen ja suurisydäminen mies. Meistä tuli hyvä tiimi. Ihan alusta asti pystyimme puhumaan kaikesta mahdollisesta.

Naimisiin he menivät juhannuksena 2017. Egon kosi Susannaa saunassa, ja hääjuhlissa grillattiin.

– Hänestä tuli hurjan suomalainen, Susanna hymähtää.

Lapuan kulttuuripäällikkönä työskentelevä Susanna teki pitkää päivää. Belgiassa ammattitiskijukkana työskennelleestä Egonista kuoriutui puolestaan superisä. Susannan poika Eliot hänen edellisestä liitostaan oli kaksivuotias, kun Egon tuli heidän elämäänsä. Egon ja Eliot viettivät paljon aikaa yhdessä.

Egon opetti Eliotin pyöräilemään ja uimaan. He kävivät leikkipuistoissa ja söivät jätskiä. Susannan Whatsappiin tipahteli kuvia E&E:n yhteisistä hetkistä.

Egon teki aitarakennuksilla kausitöitä. Hänet hyväksyttiin myös metallialan koulutukseen, mutta hän ei koskaan ehtinyt aloittaa sitä.

Keuhkosyöpä yllätti

Syksyllä 2019 Egon hakeutui tutkimuksiin pitkittyneen flunssan, hengitysvaikeuksien ja äänenkäheyden takia. Ensin epäiltiin lymfoomaa eli imusolmukesyöpää. Kyseessä on vakava sairaus, mutta hyvillä hoidoilla se voi olla parannettavissa.

– Meidän tahtotilamme oli kova. Päätimme, että selviämme tästä yhdessä. Oli jopa huvittavaa, miten aloin puhua ”meidän syövästä” ja ”meidän hoidoista”, Susanna hymähtää.

Koepalan oton jälkeen lääkäri pudotti pommin. Egonin syöpä paljastui kaikkien todennäköisyyksien vastaisesti pienisoluiseksi keuhkosyöväksi, joka on keuhkosyövistä se aggressiivisempi ja harvinaisempi.

Tavallisesti siihen kuolevat seitsemänkymppiset. Egon oli juuri täyttänyt 39 vuotta.

Susannan keho meni veteläksi. Tuntui, että kaikki toivo vietiin. Egon kysyi ennustetta. Lääkäri kertoi, että keuhkosyöpäpotilaista on viiden vuoden kuluttua hengissä 15 prosenttia.

– Okei, minä kuulun siihen 15 prosenttiin, sanoi Egon.

Kun Susanna kotiin pääs­tyään googletti, kävi ilmi, että lääkäri oli kaunistellut asiaa. Pienisoluiseen sairastuneista on viiden vuoden sisällä hengissä alle kuusi prosenttia.

– Silloin piti ymmärtää, että Egon kuolee tähän ennemmin tai myöhemmin. Puhuimme avoimesti hänen kuolemastaan. Mutta vaikka siitä puhuu, ei sitä kuitenkaan tajua, mistä puhuu. On jännää, miten psyyke suojelee.

”Eikö sinulla ole kuolemanpelkoa?”

Alkoivat rankat hoidot. Susanna siirtyi 80-prosenttiselle työajalle, jotta hän pystyi kuljettamaan Egonia sytostaattihoitoihin Seinäjoelle ja sädehoitoihin Vaasaan. Jos hän ei päässyt mukaan, hän varmisteli aikataulut ja tilasi Egonille Kela-taksin.

Läheiset ja ystävät olivat apuna: he hoitivat Eliotia ja perheen koiraa Shuria, he toivat pitsaa ja mokkapaloja.

Susanna ja Egon itkivät yhdessä ja lohduttivat toisiaan. Päiviin mahtui myös naurua ja pelleilyä. Egon kesti hoitoja hyvin, ja hoitokertojen välissä hän kokkaili ruokia Susannalle ja ensimmäistä luokkaa käyvälle Eliotille.

Eräässä valokuvassa Egon virnistää pipo vinossa sairaalassa, kun sytostaatit valuvat suoneen.

– Hän oli niin valtavan positiivinen ja elämäniloinen koko ajan. Kysyin, että herranjumala, eikö sinulla ole kuolemanpelkoa? Ei hänellä ollut. Hän pelkäsi kipua, mutta ei kuolemaa.

Iltaisin Susanna surffasi netissä.

– Jestas, minä googletin. Tiedon hakeminen sairaudesta oli yksi keinoni selviytyä. Faktat auttoivat minua etääntymään tilanteesta. Löysin netistä myös vertaistukea. Liityin sekä englanninkieliseen pienisoluista keuhkosyöpää sairastavien ja läheisten Facebook-ryhmään että Eniten vituttaa läheisen syöpä -ryhmään. Roikuin niissä aamuin illoin.

Pariskunta halusi kääntää kaikki kivet. Siksi he kävivät Helsingissä yksityisessä syöpäsairaalassa kysymässä mahdollisista uusista hoitokeinoista. Sellaisia ei ollut.

Älkää tehkö kesälomasuunnitelmia, sanoi lääkäri. Ne sanat saivat Susannan äärettömän surulliseksi.

Paluumatkalla kotiin he pysähtyvät eräässä ostoskeskuksessa. Susanna on aina inhonnut sisustustekstitauluja, mutta nyt hänen huomionsa kiinnittyi tauluun, jossa luki: Hengitä, tässä on kaikki.

– Jäin sen eteen vollottamaan. Ostin taulun ja ripustin sen olohuoneen seinälle. Vaikka teksti on mitä kliseisin, jotenkin se muistutti minua hyväksynnästä.

Uudeksivuodeksi perhe matkusti läheisten ja ystävien kanssa Espanjaan. Siellä oli hyvä hengittää.

Hoidot loppuivat

Fuck cancer -koristelu komeili täytekakun päällä, ja kuohuviini kupli laseissa. Oli helmikuu 2020, Egonin hoidot ohi ja aika juhlia elämää. On tavallista, että pienisoluinen keuhkosyöpä saadaan hoidoilla lepotilaan. Tätä remissiota voi kestää parikin vuotta ennen kuin tauti uusiutuu.

– Meille tuli bileisiin ainakin viisitoista ystävää, ja loput lähettivät tervehdyksiä eri puolilta maailmaa. Kun Egon näki ystävien tsemppivalokuvat, jotka olin printannut ja ripustanut esille, hän liikuttui kyyneliin.

Kaikilla oli päällä valkoista, sillä se on keuhkosyövän väri. Susanna ystävineen oli askarrellut myös valkoisia keuhkosyöpänauhoja.

Egon oli tehnyt listan siitä, mitä kaikkea hän halusi tehdä nyt, kun hoidot olivat ohi. Hän halusi matkustaa Venäjälle ja Ranskaan katsomaan jalkapalloa. Perhe ei ehtinyt toteuttaa yhtään suunnitelmaa, sillä ensin tuli korona, ja sitten Egonin syöpä äityi uudestaan ja levisi maksaan.

Aloitettiin uudet hoidot. Mutta nekään eivät auttaneet. Kesäkuussa Egon päätti, ettei halua enää kolmatta hoitorupeamaa, joka olisi tuonut muutamia lisäviikkoja elinaikaa. Hän sanoi mieluummin nauttivansa kauniista kesästä kotipihalla.

– Hyväksyin Egonin päätöksen. Aurinko paistoi niin lämpimästi, ja hän oli kesäihminen. Olimme saaneet hoitojen avulla kymmenen kuukautta aikaa ja olimme ehtineet puhua ja rakastaa ihan valtavasti.

Hoitajan ja lääkärin kanssa Susanna ja Egon keskustelivat siitä, miten Egon hoidettaisiin. Päädyttiin kotisaattohoitoon ja kotikuolemaan.

Lääkelista laitettiin kuntoon ja Susannalle neuvottiin, miten antaa morfiinia, jos miehelle tulee kipuja tai hengenahdistusta. Susannalle tuli tunne kuin hän olisi irtautunut kehostaan ja katsellut ulkopuolelta jotain surullista elokuvakohtausta.

Keuhkosyöpä vei voimat

Ennuste oli joitakin viikkoja. Kun aikaa on vähän, jokainen hetki on ikuisuus.

– Toivo tuli siitä, että meillä oli tämä hetki. Joitakin viikkoja oli epämääräinen aika, jonka päättymistä oli mahdoton käsittää.

Egonin valo ei sammunut. Juhannuksena, heidän kolmantena hääpäivänään, Egon totesi, että kaikesta tästä kuolemisesta huolimatta hän on hurjan onnellinen.

Viimeiset viikot olivat rakkaudentäyteisiä. Susanna ja Egon kävivät kolme kertaa minilomalla hulppeassa hotellisviitissä Seinäjoella. He olivat lähekkäin perheenä, katsoivat belgialaisia elokuvia, söivät popcornia, sulkeutuivat omaan kuplaansa.

Egon söi kilokaupalla jäätelöä, kuunteli musiikkia ja istui pihalla, jonne ystävät olivat rakentaneet hänelle ”Espanjan”. Las­tauslavoista tehdyllä terassilla tunnelmaa loivat sohvat, kesäkukat ja banaanikasvit, jotka esittivät palmuja.

Heinäkuun puolella tulivat sateet ja Egonin vointi heikkeni. Susanna hoiti miestään kotona lähes loppuun asti. Viimeiset pari viikkoa Egon oli liikuntakyvytön.

– Muistan, kun pysähdyin joskus katselemaan ikkunasta ulos. Autot ajoivat kotimme ohi, maailma ympärillä jatkoi menoaan samalla, kun oma maailma oli täysin pysähtynyt.

Kun Egonin kivut kävivät liian koviksi, Susanna soitti ambulanssin, joka vei heidät terveyskeskuksen vuodeosastolle.

Lue lisää: Jutta sairastui syöpään 20-vuotiaana: ”Olin melkein koko ajan varma, että selviän”

Keuhkosyöpä liitetään usein tupakointiin

”Raskain sydämin minun on ilmoitettava, että uskomaton, suurisydäminen aviomieheni Egon kuoli rauhallisesti käsi minun kädessäni”, Susanna kirjoitti Instagramiin Egonin kuolemaa seuranneena päivänä.

Egonin hautajaiset olivat heinäkuun lopussa. Uurnanlasku pidettiin Egonin nelikymmenvuotispäivänä syyskuussa.

Juhlissa syötiin pitsaa ja juotiin gin toniceja, koska niitä Egon rakasti.

– Elämä on kaaosta. Ei sillä ole mitään tarkoitusta, että mieheni kuoli nuorena, sanoo Susanna.

Susanna ja Egon sopivat yhdessä, että Egonin tarinaa pitää kertoa. Ehkä näin saataisiin lisättyä tietoisuutta keuhkosyövästä. Suomessa keuhkosyöpä on kolmen yleisimmän syövän joukossa sekä naisilla että miehillä.

– Silti keuhkosyövän yllä leijuu stigma. Keuhkosyöpä yhdistetään vahvasti tupakointiin, vaikka siihen voi sairastua myös tupakoimaton. Ja vaikka tupakoisikin, miksi sairastunutta syyllistetään ja ajatellaan, että se oli oma vika? Tiedämme, että yksi kolmasosa syövistä olisi ehkäistävissä elintavoilla, kuten vähentämällä punaisen lihan syömistä. Tupakointi ei ole ainut pahe, Susanna huomauttaa.

– Lisäksi Suomessa keuhkosyövän hoitotulokset laahaavat muita Pohjoismaita jäljessä, eikä tutkimukseen oikein liikene rahaa. Siksi olin tosi iloinen, että Roosa nauha -kampanja keräsi viime syksynä varoja kaikkeen syöpätutkimukseen.

Egon tupakoi. Hän oli aloittanut tupakoinnin myöhään, parikymppisenä. Hän oli kuitenkin soittanut musiikkia klubeilla 13-vuotiaasta asti ja altistunut tupakansavulle.

Susanna korostaa, että Egon ei koskaan törmännyt syyllistäviin asenteisiin, vaan hoitohenkilökunta ja lähipiiri kohtelivat häntä aina hyvin empaattisesti.

Ikävän rinnalla hyvä mieli

Jäljellä on vain suuri ikävä. Kuoleman lopullisuuden ymmärtää pikkuhiljaa.

– Minulla on sellainen olo, että nyt tämä riittää. Egon voisi jo alkaa tulla kotiin.

Kun joku esittää surunvalittelut ja kysyy, kuinka Susanna voi, hän vastaa voivansa ihan hyvin.

– Se on se automaattivastaus. Päällepäin olen tosi reipas. Yksin ollessa annan huutoitkun tulla.

Susanna sanoo, että kaipaus tuntuu fyysisesti. Se alkaa käsistä, kulkee käsivarsia pitkin rintaan, jää sinne möyhimään ja tulee ulos valtavana itkunpurkauksena.

Susannaa kannattelevat ystävät, läheiset, arki Eliotin kanssa ja toisten nuorten leskien tuki. Elokuussa Susanna ja Eliot viettivät viikonlopun syöpäkuoleman kokeneiden nuorten perheiden tapaamisessa. Siellä itkettiin ja naurettiin, ja Susanna koki olonsa niin turvalliseksi, ettei hän olisi halunnut palata reaalimaailmaan.

Enää Susanna ei voi kirjoittaa Egonille kesken työpäivän viestiä, että rakastan sinua.

– Ikävän rinnalla on kuitenkin myös hurjan hyvä mieli siitä, että ehdimme puhua kaikesta. Mikään suhteessamme ei jäänyt askarruttamaan.