Elina Vesamäellä on Hortonin syndrooma eli sarjoittainen päänsärky.
Elina Vesamäen mukaan Hortonin neuralgiaa sairastavalle läheisen tuki ja ymmärrys on tärkeää, koska kohtaus voi olla kova ja näyttää pahalta.
Terveys

Elinan, 56, kova hammassärky olikin sarjoittainen päänsärky: ”Kipu on niin kokonaisvaltaista, että on vaikea pysyä paikoillaan”

Elina Vesamäen sarjoittainen päänsärky voi kestää jopa pari kuukautta kerralla. Elina kertoo, miten pärjää kivun kanssa. – Kun kohtaus on ohi, tulee taas hyvä vaihe.
Teksti: Jaana Kalliokoski Kuvat: Sara Pihlaja

Elina Vesamäellä, 56, diagnosoitiin sarjoittainen päänsärky eli Hortonin syndrooma jo vuonna 1998, mutta kohtauksista oli taukoa vuosien ajan:

”Keväällä 2020 kaikki räjähti käsiin. Minulla alkoi voimakas hammassärky, ja pääsin päivystävälle hammaslääkärille. Hampaasta löytynyt reikä paikattiin paikallispuudutuksella, ja olo helpottui.

Mutta hirveä särky tuli uudestaan, se tuntui oikeanpuoleisissa yläposkihampaissa ja ohimossa. Kävin lopulta neljä kertaa hammaslääkärillä, joka viimeisellä kerralla totesi, ettei reikiä enää ole. Joka kerta puudute oli lopettanut kivun.

Kun sitten menin terveyskeskukseen kivun vuoksi, muistin yhtäkkiä, että minullahan diagnosoitiin sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia vuonna 1998. Oireena oli samankaltainen toispuoleinen päänsärky, joka tuntui hammassäryltä.

Sain silloin TAYSissa verenpainelääkityksen isolla annoksella, jolloin särky antoi periksi. Neurologi kertoi, että kohtausten välissä voi olla taukoa jopa 20 vuotta.

On minulla ollut neurologisia oireita tuossa välissäkin, mutta koskaan niihin ei ole löytynyt syytä. Ne ovat aina liittyneet oikeanpuoleiseen päänsärkyyn, ja välillä minut on viety lähes tiedottomana ambulanssilla sairaalaan.

Hortonin neuralgia palasi siis rytinällä parin vuosikymmenen tauon jälkeen, ja olin autuaasti unohtanut sen. Sairaus diagnosoitiin uudestaan, ja minulla aloitettiin verenpainelääkitys sekä särkylääkkeet.

Kesä 2020 oli ihan hirveä. Oireet olivat paljon vaikeammat kuin aiemmin: ensin roikkuva ja kuolaa valuva suupieli, vuotavat nenä ja silmät, korva, joka alkoi vinkua paineen vuoksi ja lopulta syvä silmäntakainen kipu.”

Lue myös: Ei sittenkään migreeniä? Hortonin syndrooma eli itsemurhapäänsärky aiheuttaa lamauttavia kipukohtauksia – näin tunnistat ja hoidat

Lisähappi, kortisoni ja särkylääkepistokset auttavat

”Kipu on niin tuskallista ja kokonaisvaltaista, että on vaikea pysyä paikoillaan. En voi maata sängyssä vaan ravaan ympäri asuntoa.

Kipu ei koskaan laukea kokonaan vaan saattaa kestää parikin viikkoa, vaikka se välillä helpottaakin. Se iskee yleensä aamuyöllä REM-unen aikaan ja toistuu seuraavana iltapäivänä – aina kaksi kertaa päivässä. Kohtaus voi kestää pari tuntia ja on hyvin voimia kuluttava.

Sain Hortonin neuralgiaan kortisonia isolla annoksella, minkä ansiosta migreenikohtaukset saatiin poikki ja elämässä alkoi normaali ajanjakso. Valitettavasti kortisoni toi tullessaan haimatulehduksen oireita ja unettomuutta, ja lääkitys lopetettiin.

Sen jälkeen kohtaukset alkoivat uudestaan. Asuimme tuolloin onneksi terveyskeskusta vastapäätä, ja kävin siellä hengittämässä lääkinnällistä happea. Hapen on todettu parantavan verenkiertoa, ja se auttaa minulla kohtauksissa.

Pääsin myös TAYSiin pään kuvaukseen, mutta mitään akuuttia ei onneksi löytynyt.

Tällä hetkellä käytän verenpainelääkettä estolääkkeenä. Olen myös saanut kotiini lääkinnällisen happipullon. Kun kohtaus lähtee tulemaan, otan särkylääkettä pistoksena ja sitten lisähappea.

Lisäksi juon paljon vettä. Paikallisesti käytän myös kylmähoitoa. Jos kohtaus ei helpota, voin ottaa lisäksi kortisonia annetun ohjeen mukaisesti.”

Sarjoittainen päänsärky voi kestää putkeen jopa pari kuukautta

”Sauna ja alkoholi sekä stressi voivat laukaista kohtauksen, mutta aina syytä ei löydy. Olen ollut 10 vuotta pois työelämästä muiden sairauksien vuoksi. On selkäongelmaa, nivelrikkoa, fibromyalgiaa, hermokipuja ja sitten tämä sarjoittainen päänsärky vielä kaupan päälle.

Viime keväänä minulla oli todella paha sarjoittaisten päänsärkyjen putki, joka kesti jopa pari kuukautta. Tänä syksynä kohtaukset ovat helpottuneet, eikä minulla ole ollut pitkiä päänsärkysarjoja.

Kouluttauduin kokemusasiantuntijaksi ja kävin vielä jatkokoulutuksen viime keväänä. Haluaisin päästä hyödyntämään kokemusasiantuntijuutta Hortonia sairastavana ja siten tukemaan muita sairastuneita. Jokaisen tarina on omanlainen.

”Sauna ja alkoholi sekä stressi voivat laukaista kohtauksen.”

Kun elämässä on paljon fyysisiä kipuja, on tärkeää, ettei laita itseään liian tiukalle. Säännöllinen elämä on parasta. Pitää osata rauhoittua, välillä levätä ja vain hyväksyä tilanne. Itse en tiedä muunlaisesta elämästä mitään.

Masennun helposti, ja sitten tulee surkutteluvaihe. Mutta kun kohtaus on ohi, tulee taas hyvä vaihe. Vaikka pahinta on se, ettei koskaan tiedä, koska kipu tulee ja kuinka pahana, en silti pelkää sitä.”

Lue myös: Riina, 45, välttelee kirkasta auringonvaloa, joka voi aiheuttaa hänelle piinallisen kipukohtauksen – tällaista on elämä itsemurhapäänsäryn kanssa

X