ME/CFS päivitetyt hoitosuositukset ilahduttavat Leena Yliportimoa.
Leena Yliportimo on hyvillään ME/CFS:n uusista hoitosuosituksista.
Terveys

Krooninen väsymysoireyhtymä sairastutti Leenan – diagnoosin saaminen kesti viisi vuotta

Tuntui siltä, etten voi käydä kaupassa kävellen, Leena Yliportimo kuvailee vaikeita aikojaan ME/CFS-potilaana. Sairaudessa pienikin ylimääräinen rasitus voi aiheuttaa voinnin romahduksen.
Teksti: Susanna Sarimaa Kuvat: Leena Yliportimon kotialbumi

Urheilua rakastava Leena Yliportimo, 45, osallistui naisten kympille. Maaliin tultuaan hän ei tiennyt juoksukisan jäävän viimeisekseen. Liikunnallinen elämä vaihtui kamppailuun sairastamista vastaan.

Pian juoksutapahtuman jälkeen Leenalle puhkesi raju kuumeeton keuhkokuume, eikä yleisvointi lähtenyt kohoamaan antibioottihoidon päätyttyä.

– Päässäni oli outo paineen tuntu. En pystynyt käymään salilla tai lenkillä ilman, että tuli heti huono olo. Lääkärit eivät kuitenkaan tienneet, mistä voisi olla kyse.

Leena päätti ottaa jonkin aikaa rauhassa, elellä varovasti urheilematta.

– Oli kuitenkin surullista olla liikkumatta, hän muistelee vuoden 2015 tapahtumia.

Samalla Leena alkoi pohtia, voisiko oireilu liittyä sisäilmaongelmiin. Oliko hänen asunnossaan ehkä hometta? Hän muuttikin varmuudeksi pois – ja päätyi pakenemaan useasti hometta, ennen kuin löysi nykyisen asuntonsa Helsingin Katajanokasta.

– Samalla yritin tehdä copywriterin töitäni, minulla oli asiakkaita ja projekteja. Se oli raskasta aikaa.

Nykyään Leena epäilee, että homeelle altistuminen on voinut olla yksi laukaiseva tekijä hänen sairastumiselleen, samoin kuin borrelioosi ja muut nuoruuden immuniteetin ongelmat. Kun vuonna 2015 Leena netin avulla etsi selitystä oireilleen, hän törmäsi ensimmäistä kertaa krooniseen väsymysoireyhtymään (ME/CFS).

– En tiennyt ketään toista, jolla olisi ollut kyseinen sairaus. Hyvin nopeasti kuitenkin tajusin, että minä sairastin juuri sitä, Leena toteaa.

Kun 200 metrin matka on kynnyskysymys

Leena Yliportimo kutsuu itse sairauttaan mieluiten ME:ksi (myalginen enkefalomyeliitti), joka tarkoittaa aivo-selkäydintulehdusta. CFS (Chronic Fatigue Syndrome) suomennetaan sananmukaisesti krooninen väsymysoireyhtymä. Leenan mielestä nimitys on vähättelevä ja harhaanjohtava.

– Väsymys on vain yksi oire tai tila tässä sairaudessa. Myös oireyhtymä-sana kuulostaa epämääräiseltä kimpulta oireita, ei varsinaiselta sairaudelta, hän selittää.

Leena on kulkenut sairautensa kanssa ylä- ja alamäkiä. Syksyllä 2018 hänen kuntonsa oli romahtanut niin, että työn tekemistä piti huomattavasti vähentää ja 200 metrin matkakin otti koville.

– Tuntui siltä, etten voi käydä kaupassa kävellen, hän kuvailee.

– Se oli synkkää ja pelottavaa aikaa. Tiesin, että pitää hakea apua, mutta ahdisti, koska tiesin myös, että sitä on vaikea löytää ja saada.

Lääkärit ovat jakautuneet pitkään Suomessa kahteen eri koulukuntaan liittyen CFS:n/ME:n hoitoon. Moni lääkäri on vuosia määritellyt sen toiminnallisiin häiriöihin, Leena kertoo.

Viime vuonna julkaistiin kuitenkin uusi hoitosuositus, joka ravisteli ammattilaisten käsityksiä ja kumosi monet vanhat hoito-ohjeet. Aiemmin on suositeltu hoitomuotoina muun muassa asteittain lisääntyvää liikuntaharjoitteluohjelmaa. Nyt suositellaan yksilöllisesti laadittua levon, liikkumisen ja muun aktiivisuuden suunnitelmaa ja rytmitystä.

Leenasta oli korkea aika saada Suomeen uudet suositukset, sillä hänen mielestään täällä on kuljettu kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa jälkijunassa moniin muihin maihin verrattuna.

Lääkäreiden asenteet Leenaa kohtaan ovat vaihdelleet. Kohtelu on ollut välillä inhottavaa. Kerran lääkäri totesi hänen väsyneestä olemuksestaan ja punaisista kasvoistaan, että taidat vain istua kotona juomassa vodkaa.

– Sanoin hänelle, että kohta varmaan alankin juomaan, kun on niin hirveä olo.

Kela ei tue ME/CFS-potilaita ja osa elää lähimmäisten tuella. Se on syrjivää, kokee Leena.

Leena päättikin muilla kuin lääketieteellisillä konsteilla edistää terveyttänsä, kuten ruokavaliolla. Vuonna 2019 hänen vointinsa paranikin sen verran, että hän uskalsi jopa ottaa itselleen pienen rescue-koiran.

– Koira oli ihana juttu ja on edelleen. Olin silloin paljon kotona ja elämänympyräni oli niin pieni, että koiran myötä sain kanssakäymistä muiden kanssa koirapiireistä.

Leena alkoi tapailla myös miestä, jonka kanssa he kävivät yhdessä ulkoiluttamassa koiraa. Aluksi Leenaa pelotti, miten uusi miesystävä reagoisi kuultuaan sairaudesta.

– Hän on suhtautunut kuitenkin äärettömän hyvin ja ymmärtää minua.

”Otettaisiinko meidät vakavammin, jos sairastavissa olisi enemmän miehiä?”

Leena kohtasi takaiskun kesällä 2020, kun jo kerran borrelioosin sairastettuaan hän sai punkin pureman. Kunto romahti taas eivätkä antibiootit tepsineet.

– Olin juuri tavannut ihanan ihmisen ja mietin, ettei minulla olekaan suhteelle annettavaa. Miesystäväni kuitenkin lohdutti sanomalla, että tämä on nyt vain vaihe ja auttoi minua.

Samana vuonna Leena myös viimein sai ME-diagnoosin lääkäriltä, jolla oli kokemusta sitä sairastavien hoitamisesta.

– En halua puhua lääkäreitä vastaan, monilla on vain ollut väärää tietoa tästä sairaudesta. Potilaisiin ei voi suhtautua sillä asenteella, että he vain keksivät kaikki oireet, Leena painottaa.

CFS/ME-potilailla hän näkee kaksi traumaa: sairastumisen ja kohtelun terveydenhuollossa.

– Kaksi kolmasosaa meistä on myös naisia. En tiedä, otettaisiinko meidät vakavammin, jos sairastavissa olisi enemmän miehiä.

Lue myös: Ex-missi Maija Kerisalmi sairaudestaan: ”On päiviä, jolloin suurin saavutukseni on roskapussin vieminen”

Julkinen puhuminen sairaudesta muuttaa asenteita

Nykyään Leena on paremmassa kunnossa kuin aikoihin – hän pystyy tekemään jonkin verran töitä tai vaikka mökkireissun. Kahden kilometrin matka myös taittuu, mutta urheilemaan hän ei kykene vieläkään yhtään.

Leena on myös innostunut kirjoittamaan sairaudesta blogissa ja Instagram-tilillä.

– Koen avoimen puhumisen asiasta helpottavaksi. Minulla ei ole enää menetettävää, pystyn tulemaan kaapista ulos.

Leena opettelee koko ajan myös väsymysoireyhtymän hoitoon kuuluvaa pacingia eli rytmittämään omaa tekemistään. Välillä aina vahingossa kuitenkin tulee tehtyä liikaa.

”Niillä potilailla on kuitenkin varmasti enemmän pelkoa, joille suihkussa käyminenkin tuntuu ylivoimaiselta.”

Yllättävät tilanteet ovat myös pelottavia, esimerkiksi leikkaukseen joutuessa häntä huolestuttaisi, kuinka kauan toipumiseen menisi aikaa.

– Niillä potilailla on kuitenkin varmasti enemmän pelkoa, joille suihkussa käyminenkin tuntuu ylivoimaiselta. Välillä tekee pahaa, kun lukee tarinoita Facebookin vertaistukiryhmässä. Samalla mietin, että kyllä me ME/CFS-potilaat olemme aikamoisia sissejä.

Leenan sairaus on pakottanut löytämään itsensä yhä uudelleen sekä asiat, joilla on aidosti merkitystä. Hän on myös toiveikas sen suhteen, miten väsymysoireyhtymään suhtaudutaan tulevaisuudessa Suomessa.

– Vaikka on epäreilua ja syrjivää, ettei tämä esimerkiksi oikeuta Kelan tukiin ja monet meistä elävät lähimmäisten avustuksella, uskon, että tilanne voi muuttua. Täytyy vain pitää paljon meteliä asiasta, Leena korostaa.

X