Tanjalla, 45, on tuhansien eurojen sähköpuku, joka helpottaa MS-taudin oireita – ”Aiemmin pyörätuoli tai kävelykeppi oli aina tarpeen”

Tanja Pikkuaho sairastui nuorena MS-tautiin ja ajatteli, että hänen elämänsä oli takana päin. Nyt alakulo on väistynyt. Lihaksia stimuloivan neuromodulaatiopuvun ansiosta hän on voinut jopa palata osittain työelämään.

Oululaisen Tanja Pikkuahon, 45, MS-tauti alkoi ryminällä yli kaksikymmentä vuotta sitten. Hänen sairautensa oireilee muun muassa lihasjäykkyytenä, huonona tasapainona, fatiikkina eli väsymyksenä ja virtsaamisvaikeuksina.

Vaikka Tanja on kuntouttanut itseään aktiivisesti, MS-tauti on vienyt hänen vointiaan koko ajan huonompaan suuntaan. Mutta nyt tilanteeseen on tullut helpotusta.

MS-tauti lamaannutti liikunnallisen nuoren naisen

”Olin 22-vuotias ja juuri valmistunut sairaanhoitajaksi, kun sain MS-tautidiagnoosin. Vuoden sisällä minulla oli jo pyörätuoli ja kaikki mahdolliset apuvälineet. Ensimmäisten viiden vuoden aikana taudissa tuli useita pahenemisvaiheita ja jouduin niiden takia sairaalaan.

Sairastuminen iski tosi kovaa. Olin aina ollut hyvin liikunnallinen, ja sitten se kaikki vietiin minulta. Ajattelin, että tässä minun elämäni oli. Eristäydyin ja työnsin ystävät pois. Päästin lähelleni vain silloisen puolisoni.

Koska sairaanhoitajan työ kävi liian raskaaksi, edessä oli työkyvyttömyyseläke tai uudelleenkoulutus. En ollut valmis jäämään eläkkeelle, joten opiskelin puheterapeutiksi. Pystyin tekemään töitä vuoden päivät, kunnes jäin lopulta eläkkeelle vuonna 2015.

Aloitin pian sairastuttuani analyyttisen psykoterapian, jossa kävin kahdesti viikossa lopulta viidentoista vuoden ajan. Terapialla oli aivan hillitön merkitys sille, että pysyin kiinni elämässä.”

”Ratkaisevaa oli, että rohkaistun yrittämään lapsia”

”Alakulossa meni kymmenen vuotta. Koko elämä pyöri MS-taudin ehdoilla. Ratkaisevaa oli se, että rohkaistuin yrittämään lapsia, vaikka neurologi toppuutteli. Hänen mukaansa lapset olisi pitänyt tehdä kaksikymppisenä, kun olin vielä kunnossa. Mieheni oli myös hyväksynyt sen, että eläisimme ilman lapsia.

Kun raskautta yrittää, on jätettävä kaikki MS-lääkkeet pois. Tällöin oireet tietysti pahenevat ja on kauhea kiire tulla raskaaksi – no, eihän sitä silloin tapahdu. Lopulta menimme yksityiselle lapsettomuushoitoihin, ja kolmannella kerralla tärppäsi. Tyttäremme syntyi vuonna 2009.

Toinen raskaus alkoi aivan yllättäen luomusti. Poikamme syntyi vuonna 2011.

Minusta tuli kotiäiti. Äitiys toi elämääni merkitystä ja tarkoitusta. Tietysti kävi niin, että sain maailman parhaimmat lapset. He ovat älyttömän fiksuja ja lahjakkaita.

Kun tyttäreni oli vuoden ikäinen, suostuin ottamaan henkilökohtaisen avustajan. Siitä lähtien minulla on ollut avustaja kahdeksan tuntia päivässä. Hän hoitaa kotityöt ja minä keskityn lapsiin. Fatiikin takia puuhaamista on rytmitettävä ja säännösteltävä niin, etten uuvuta itseäni.”

Lue myös: Jannika Välimaa sairastui rajuun MS-tautiin alle kolmekymppisenä: ”Päätin, että teen kaikkeni toipuak­seni”

Neuromodulaatiopuku testiin: ”Kuin olisin lentoon lähtenyt”

”’Haluaisitko koekaniiniksi kokeilemaan uutta pukua MS-taudin hoidossa?’ Näin kysyi fysioterapeuttini minulta viime vuoden tammikuussa. Olen aina hoitanut itseäni aktiivisesti. Käynyt ratsastus- ja allasterapiassa, uinut ympäri vuoden luonnonvesissä ja melonut, mutta silti MS-tauti on vienyt kuntoani aina vain alaspäin. Olin enemmän kuin valmis koekaniiniksi.

Kyseessä on neuromodulaatiopuku, joka hyödyntää sähköstimulaatiota. Puvussa on 58 elektrodia, joiden avulla stimuloidaan vartalon päälihasryhmiä.

Ensimmäisen kokeilukerran jälkeen ero oli aivan valtava. Kuin olisin lentoon lähtenyt! Testeissä ennen ja jälkeen huomattiin muun muassa lihasjäykkyyden helpottaneen ja tasapainon parantuneen.

”Maailmani on avautunut ja koen, että olen vähän enemmän samanlainen kuin muutkin ikäiseni.”

Sain puvun kotiini kokeilujaksolle. Sitä käytetään joka toinen päivä tunnin verran. Olihan se todella hämmentävää: kaatumiset loppuivat oikeastaan kokonaan, lihasjäykkyys katosi, kroppa tuntui kevyemmältä ja polvien ja nilkkojen liikkuvuus lisääntyi.

Minulle räätälöidyn puvun hinnaksi tuli 6 000 euroa. Otin lainan ja hankin puvun itselleni. Ajattelin, että nyt kun lapset ovat vielä kotona, on se aika, kun tarvitsen arkeen paukkuja.

Puku on tiukka sukkapuku, johon kuuluvat housut, takki ja vyötärölle asetettava ohjausyksikkö. Puku päällä voi kyllä liikkuakin, mutta minä istun tai lepäilen hoidon ajan, sillä haluan säästää kallista pukuani.

Suomessa pukuja ei ole käytössä kuin muutamilla MS-tautia sairastavilla. Tiedän myös, että kaikkia se ei auta.”

Lääkkeen ja pyörätuolin käyttö väheni puvun ansiosta

”Elämäni on muuttunut viimeisten vuosien aikana valtavasti. Älypuvun ansiosta olen voinut palata osa-aikaisesti työelämään. Viime huhtikuussa aloin vetää afasiaryhmää, ja lisäksi ohjaan kahta kansalaisopiston seniorikerhoa. Nautin työstä valtavasti ja saan tapaamisista vähintään yhtä paljon kuin osallistujat.

On ollut mahtavaa palata töihin. Minulla on omia työkavereita ja kahvihuone! Kun on eläkkeellä, maailma kapenee kodin seinien sisäpuolelle. Nyt maailmani on avautunut ja koen, että olen vähän enemmän samanlainen kuin muutkin ikäiseni.

Puku on tuonut varmuutta liikkumiseeni ja uskallan laittaa enemmän painoa heikommalle eli vasemmalle jalalle. Aiemmin pyörätuoli tai kävelykeppi oli aina tarpeen. Olen myös pystynyt vähentämään lihasjäykkyyteen otettavan lääkkeen käyttöä.

Ennen seuraavaa hoitokertaa lihaksiin alkaa tulla uudelleen jäykkyyttä. Lapsetkin sen huomaavat ja kysyvät, että onko nyt pukupäivä.”

”Ne ystävät, jotka olin työntänyt pois, tulivat avukseni”

”Olen nykyään tasapainoisempi ja onnellisempi kuin moneen, moneen vuoteen. Kyse ei ole vain sähköpuvun vaikutuksista vaan muustakin.

Muutos alkoi isosta kriisistä: viisi vuotta sitten tuli ero 23 vuotta kestäneestä liitosta. Jäin yksinhuoltajaksi, isällään lapset ovat joka toinen viikonloppu. Olin alussa aivan hukassa ja yksin jääminen pelotti.

Kun olimme avustajan kanssa järjestämässä muuttoa omakotitalosta rivitaloon, yllättäen ne ystävät, jotka olin työntänyt pois, tulivat avukseni. Se pysäytti. Koen, että minulla on valtavasti rakkautta ympärilläni, vaikka ei olekaan sitä perinteistä parisuhderakkautta.

Erosta selviäminen on ollut voimaannuttavaa. Olen oppinut tuntemaan itseäni paremmin. Pärjään yksin ja nautin siitä, että kaikki on omassa hallinnassa. En ole riippuvainen kenestäkään – paitsi avustajasta tietysti, mutta se liittyy sairauteeni.

Arki täyttyy töistä, kuntoutuksesta, koiran kanssa tehdyistä sähkömopolenkeistä ja lasten harrastuksista. Osallistun koripallo-, jääkiekko- ja salibandyjoukkueiden pelireissuille, ja usein kyyditsen autollista nuoria. Rakastan sitä takapenkin hälinää.

Meillä on myös asuntoauto, jonka kanssa reissaamme kesäisin ristiin rastiin Suomea. Sähkömoponi mahtuu hyvin peräkonttiin. Moni näkee minut sankarina, kun hallitsen yksin naisena ja vielä vajaakuntoisena isoa ajoneuvoa. Sanon siihen että höpö höpö – te tekisitte ihan samalla tavalla. Ei meillä ole kuin tämä yksi elämä.”

Juttu on julkaistu Kotilääkärin numerossa 6/2023.

Sinua voi kiinnostaa myös:

1. Terveys

   17-vuotiaana MS-tautiin sairastunut Anu Valli: ”Sairauteen liittyy paljon suuria tunteita”

2. Julkkikset

   Mari ja Kim Sainion perheessä puhutaan avoimesti Kimin MS-taudista: ”Tiedän, että vaihtoehtoja on aika vähän, jos tauti etenee” 

3. Työ ja raha

   Osatyökykyiset Janni, 29, ja Jaana, 50, kertovat, miten tasapaino elämään on löytynyt: "Olen ihan riittävän hyvä ja ahkera näinkin"