Päivi Heikkinen poikansa Jalin kanssa.  
Päivi Heikkisen ja Jali-pojan välinen side on vahva.
Ihmissuhteet

Päivi, 55, on hoitanut autistipoikaansa lähes 20 vuotta, mutta pian hän ei enää pysty: ”Haluan auttaa Jalin uuteen elämänvaiheeseen”

Päivi Heikkinen luopui töistään ja opinnoistaan lähes 20 vuotta sitten ja jäi kotiin hoitamaan autistista Jali-poikaansa. Nyt edessä on väistämätön muutos.
Teksti: Terhi Harper  Kuvat: Matias Honkamaa ja Päivi Heikkisen kotialbumi

Lapsen mieli aikuisen miehen kehossa. Näin kuopiolainen Päivi Heikkinen, 55, kuvaa kuopustaan, 24-vuotiasta kehitysvammaista autistipoikaansa Jalia.

Päivi sairastaa harvinaista lihassairautta ja on vastikään saanut alleen pyörätuolin helpottamaan liikkumista. Punamustan kulkupelinsä hän on ristinyt Ferrariksi.

”Väistäkää!” kuuluu Päivin naurunsekainen huudahdus, kun vauhti kaupan käytävällä kiihtyy Jalin ohjatessa pyörätuolia.

Yhteiset kauppareissut ovat Päiville ihme ja ilonaihe. Kun Jalin autismi todettiin vuonna 2000, Päiville ja Pekka-puolisolle ilmoitettiin ykskantaan, että poika ei ikinä pystyisi toimimaan isommissa ihmisjoukoissa.

Uhkakuvien kumoaminen on vaatinut Päiviltä leijonaemon sydäntä ja sisua.

Jali Heikkinen

Jalin käsissä syntyvät perhoskorvakorut äidille.

Diagnoosi lamautti Päivin – tyttären sanat herättivät

Kun Jali vuonna 1998 ilmoitti tulostaan, Päivi ja Pekka olivat toivoneet kolmatta lasta perheeseen jo vuosien ajan.

Taaperoiässä Jali vaikutti vilkkaammalta kuin sisarukset yhteensä. Puhumaan oppiminen oli hitaampaa kuin ikätovereilla, mutta vanhemmat ajattelivat, että puhumaan ehtisi myöhemminkin.

Äiti-lapsikerhossa Päivi pani merkille, että Jali ei osannut leikkiä muiden lasten kanssa eikä hakenut katsekontaktia. Oman äidin katseeseenkaan hän ei vastannut. Poika eli omassa kuplassaan.

Yhtenä päivänä Päivi palasi kerhosta itkien kotiin. ”Minusta tuntuu, että Jali ei ole samanlainen kuin muut”, hän sanoi miehelleen.

”Surin sitä, voisimmeko koskaan tulla toisillemme läheisemmiksi.”

Kun Jalin diagnoosi varmistui, Pekka ryhtyi heti hakemaan tietoa autismista ja selvittämään kuntoutuspalveluiden tarjontaa. Päivistä taas tuntui siltä, kuin kaiken yllä olisi roikkunut raskas musta pilvi.

– Rakastin Jalia entistä enemmän, mutta koin suhteemme muuttuneen. Surin sitä, voisimmeko koskaan tulla toisillemme läheisemmiksi. Koin tuskaa ja huolta myös siitä, tulisiko poikani koskaan pärjäämään maail­massa.

Tuolloin 8-vuotiaan tyttären sanat havahduttivat Päivin. ”Mitähän tässä nyt oikein surraan? Jalihan on Jali – ja aivan ihana!” hän ihmetteli. Päivi ajatteli, että tytär oli loppujen lopuksi oikeassa.

Alussa oli silti rankkaa joutua ihmisten ilmoilla selittelemään ulkopuolisille, miksi poika käyttäytyy holtittomasti eikä kuuntele puhetta. Puolison esimerkin rohkaisemana Päivi alkoi ottaa hankalissa tilanteissa autismin heti puheeksi. Elämää helpotti myös se, että pikkupaikkakunnalla monet tiesivät ja tunsivat Jalin.

Puhumisesta on sittemmin tullut yksi Päivin tärkeimmistä elämäntehtävistä – Jalin kaltaiset erityislapset ja -nuoret tarvitsevat äänitorvia.

Päivi ja Jali Heikkinen. 

Päivi auttaa toimintatuokiot käyntiin, mutta sen jälkeen Jalin mielikuvitus saa siivet.

Päivi luopui opinnoistaan ja alkoi omaishoitajaksi

Lasten syntymien välillä Päivi ehti tekemään monenlaista työtä toimistohommista perhepäivähoitajan tehtäviin.

Miehen työn mukana perhe muutti aluksi pääkaupunkiseudulta Mäntyharjulle 20 vuodeksi ja yhdeksän vuotta sitten nykyiselle asuinpaikkakunnalle Kuopioon. Vielä Jalin ollessa pieni Päivi opiskeli lähihoitajaksi ja teki yrittäjänä jalkahoitajan töitä.

Elämä muuttui, kun Jali tuli kouluikään. Jo muutaman kuukauden jälkeen oli selvää, että opiskelusta ei tulisi mitään edes erityisluokalla. Ympäristö oli liian meluisa ja erityislasten kirjo laaja.

Päivissä heräsi leijonaemo.

– Ilmoitin rehtorille, että ryhdyn itse opettamaan poikaani lukemaan, laskemaan ja kirjoittamaan. Samalla se merkitsi sitä, että minusta tuli Jalin omaishoitaja.

Viittä vaille valmiit lähihoitajan opinnot keskeytyivät, mutta Päivi ei edes harkinnut muuta vaihtoehtoa. Tärkeintä oli, että Jali voisi hyvin.

Aluksi Päivi rakensi vaatehuoneesta luokkahuoneen ja asetti kellon soimaan 45 minuutin välein, aivan kuten tavallisillakin oppitunneilla. Ruokailemassa he kävivät lähikoululla, jotta Jali saisi tuntumaa koulumiljööseen.

Pätkis-patukoilla, tukiviittomilla ja kuvakorteilla päästiin oppimisen vauhtiin. Useasti Päivi sai kiitellä myös hyviä hermojaan ja improvisointikykyjään.

Se, mikä alkoi pienestä vaatehuoneesta, koitui lopulta myös muiden autistilasten hyväksi naapurikuntia myöten. Kun Päivi oli pitänyt Jalille kotikoulua vuoden päivät, puoliso kirjelmöi Mäntyharjun kuntaan autismiluokan perustamiseksi. Näin myös tapahtui. Aluksi Jali oli ainoa oppilas, mutta vähitellen heitä alkoi tulla lisää. Lopulta luokassa oli kuusi autistista opiskelijaa.

Päivi jatkoi edelleen Jalin omaishoitajana, jotta pojan arkeen ei tulisi liikaa muutoksia. Elämä alkoi asettua uomiinsa.

Päivi ja Pekka Heikkinen 1987. 

Päivi ja Pekka joulukuussa 1987. Kihlat oli vastikään vaihdettu.

Rakkaus puolisoon kannattelee

Kun toiselle tahtoo hyvää, vastoinkäymisetkään eivät voi erottaa. Tämän Päivi ajattelee olevan parisuhteensa liima ja pelastus.

Salamarakastuminen vei Päivin ja Pekan yhteen 35 vuotta sitten. Päivi työskenteli paloaseman toimistosihteerinä Juvalla, jonne Pekka eräänä päivänä tupsahti käymään. Katseet kohtasivat, ja Päivi pyysi Pekkaa kahville. Kihlat vaihdettiin neljän kuukauden kuluttua tapaamisesta.

Kahvia he juovat yhdessä edelleen, usein montakin kertaa päivässä. Jos Kuopion hätäkeskuksessa vuoromestarina työskentelevä Pekka on ehtinyt lähteä töihin aikaisin, hän lataa kahvinkeittimen Päiville valmiiksi.

Illalla, kun Jali on käynyt yöpuulle, pariskunta istahtaa alas ja puhuu. Tai sitten he vain ovat lähekkäin, Pekka tietokoneella ja Päivi televisiota katsellen.

Kun toinen on vuosien varrella väsynyt, toinen on ottanut vetovuoron. Näin kävi esimerkiksi Jalin tullessa murrosikään. Silloin tunteet löivät yli ja johtivat hallitsemattomiin raivokohtauk­siin, joihin syliterapia ei auttanut.

Lopulta Päivi joutui tekemään kipeän päätöksen, ja kuopus kävi yläasteen loppuun Pieksämäellä sijaitsevassa Vaalijalan kuntoutumiskeskuksessa.

Leijonaemo, joka oli vuosia valvonut, vahtinut ja jaksanut, uupui ja masentui. Aluksi Päivi vain nukkui ja mies hoiti kodin. Toipumisessa auttoivat terapia ja vertaistukiryhmä, jossa Päivi sai rauhassa käydä läpi omaa elämäänsä.

Puolentoista vuoden jälkeen Päivi koki voimien­sa palautuneen ja hänelle tuli vahva halu saada Jali takaisin kotiin.

Lopulta Päivi joutui tekemään kipeän päätöksen.

Jali ymmärtää, että äiti on sairas

Nyt omaishoitajuutta on takana lähes 20 vuotta. Päivisin, kun Jali käy työtoiminnassa, Päivillä on muutama tunti aikaa hoitaa omia asioitaan: käydä kaupassa, lääkärissä tai fysioterapiassa. Parasta on istahtaa hetkeksi kahville läheisten tai ystävän kanssa.

Takana ovat tiukat kaksi vuotta. Tammikuussa 2020, juuri ennen koronarajoitusten alkamista, Päivi sai vakavan rytmihäiriökohtauksen.

Tutkimukset paljastivat sydänlihasrappeuman, mutta pian lääkärit havaitsivat heikkoutta kehon kaikissa lihaksissa. Päivi sai kuulla sairastavansa harvinaista ja etenevää lihastautia. Samalla todettiin vaikea uniapnea ja astma.

Saman vuoden syksyllä seurasi lisää huonoja uutisia – Päivillä todettiin nielusyöpä. Edessä olivat rankat hoidot.

– Silloin huusin mielessäni, että ”vieläkö on jotakin – antaa tulla, kaikki tänne vaan!”

Kaikesta huolimatta Päivistä tuntui, että hän oli hyvissä käsissä.

– Istuimme ruokapöydän ääreen, kuten monet kerrat aiemminkin. Mies ja tytär avasivat kalenterinsa ja alkoivat merkitä hoitovuoroja sekä Jalille että minulle. Taas mietin, että herranjumala, millainen perhe minulla on! Paranemistani siivitti myös halu olla vastaanottamassa pian syntyviä uusia lastenlapsia.

”Minä en halua, että äiti kuolee”, Jali on sanonut monta kertaa Päiville, kun tämä makaa uupuneena sohvalla. Päivistä tämä on pahinta lihassairaudessa – että Jali ylipäätään joutuu miettimään jotakin sellaista. Sen vuoksi hän pyrkii salaamaan kuopukselta huonon olonsa ja kipunsa.

Jali ymmärtää, että äiti on sairas, vaikka ei pystykään täysin käsittämään asiaa. Saunan lauteilla isän kanssa on hyvä paikka purkaa tuntoja oman ymmärryksen rajoissa.

Se, että Jali tietää olevansa huolenpidon kohteena, vaikka äidille tapahtuisikin jotakin, on Päiville suuri lohdun aihe.

Syöpähoidot näyttävät nyt tehonneen. Se, että ne ovat vieneet makuaistin ja hampaat, tai että joskus nielussa tuntuu tukehduttavan ahtaalta, on Päivistä pientä sen rinnalla, että seuraavaa kontrollia tarvitsee jännittää vasta puolen vuoden kuluttua.

Samaan aikaan voima jaloissa ja käsissä on kuitenkin heikentynyt entisestään. Väistämätöntä on jouduttu kiirehtimään, ja nyt Jalille etsitään paikkaa palvelukodissa.

– Harras toiveeni on olla läsnä auttamassa Jalia laskeutumaan uuteen elämänvaiheeseen.

Päivi Heikkinen vauva sylissään ja Jali Heikkinen. 

Lastenlapset ovat mummon silmäteriä ja tärkeitä myös Jalille.

Kaikkein tärkeintä on läsnäolo

Kun vaikeat asiat on käsitelty juurta jaksain, niistä on Päivin mukaan lupa myös laskea leikkiä. Mustaan huumoriin koko perhe turvautuu erityisesti niissä hetkissä, kun elämä tuntuu jakavan pelkkiä sitruunoita. Kuten joulunaikaan, kun Päivi vessasta tullessaan kaatui huonon tasapainonsa vuoksi vasten ovea ja mätkähti lattiaan.

– Koko perhe kääntyi katsomaan rymistelyäni. ”Äiti päätti sitten valita vaikuttavan ulostulon. Me muut kyllä käytetään kahvaa”, esikoispoikani lohkaisi.

Vaikka Päiviä joskus surettaakin se, että voimat eivät riitä nostamaan lastenlapsia syliin, lähellä on onneksi muita aikuisia auttamassa. Riemullisia ovat ne hetket, kun nuorin polvi työntää kiljuvaa mummoaan­ pyörätuolissa. Pienimpien kanssa taas kuljetaan leikkipuistoon yhdessä pyörätuolissa istuen.

Kaikkein tärkeintä on läsnäolo.

– Ja voinhan minä möyriä nuorimmaisen kanssa lattialla, kunhan joku vain vinssaa minut leikin loputtua ylös.

Nuorena erityislapsen äitinä Päivi olisi kaivannut jotakuta kertomaan, että rankka diagnoosi ei ole maailmanloppu. Siksi hän haluaa kuvata arkeaan­ Insta­gram-tililllään.

Yhteydenottoja tulee kymmeniä päivässä. ”Toivoisin, että sinä olisit äitini” -viestit tuntuvat samaan aikaan koskettavilta ja surullisilta.

Monet vanhemmat eivät tiedä, mitä odottaa, kun oma autistinen lapsi tulee teini-ikään. Heille Päivi haluaa kertoa, että kaikesta voi selvitä.

– Elämä on opettanut, että onni löytyy usein pienistä hetkistä; auringonpaisteesta tai lapsenlapsen lähettämästä viestistä.

Jali puolestaan on opettanut koko perheelle sen, millainen on todellinen huipputyyppi. Jokaisena aamuna kuopus lähtee työtoimintaan iloisin mielin. ”Tästä tulee hyvä päivä”, jää kaikumaan eteiseen vielä, kun ulko-ovi on jo painunut kiinni.

.
X