EDS-diagnoosi selitti Hannastiinan oudot oireet: ”Kun kerron rehellisesti, millaista arkeni on, se saatetaan kokea valittamisena”

Hannastiina Hammarén-Lankila ei ole katkera sidekudossairaudestaan, muttei halua kaunistella arkeaan – huolimatta siitä, että rehellisyys saatetaan kokea valittamisena.

Hiljaa hiippailu ei onnistu Hannastiina Hammarén-Lankilalta, 44. Hanna­stiina kuvailee, että kun hän kävelee, hänen nivelistään kuuluu kolina, pauke ja lonkse.

Hänen olkapäänsä on luudutettu niin, että toinen käsi nousee jonkin verran ylöspäin ja toinen liikkuu jonkin verran alaspäin. Joten toisella kädellä Hannastiina pystyy esimerkiksi syömään ja toinen toimii vessassa paremmin.

Hän ei saa päälleen rintaliivejä eikä hiuksiaan leteille vaan tarvitsee perheenjäsenen tai avustajan apua. Hiukset hän haluaisi edelleen pestä itse, ja useimmiten se onnistuukin pitkävartisella pesuharjalla.

Liikkumisen apuna Hannastiinalla on pyörätuoli ja sähköpyörätuoli. Kyynärsauvoja hän ei enää pysty käyttämään, koska kädet eivät kestä.

Kun Hannastiina kertoo arjestaan, mukana on annos roisia huumoria.

– Kerran katsoin telkkarista jääkiekon MM-ottelua – tämä tapahtui ennen kuin olkanivelet oli luudutettu, ja ne saattoivat mennä sijoiltaan tuosta vain. Kun meidän kyliltä kotoisin oleva pelaaja teki maalin, tuuletin innoissani. Toinen käsi jäi semmoiseen… kauhea sanoa, mutta natsitervehdykseen. En meinannut saada sitä takaisin paikoilleen. Rajusti riuhtaisemalla onnistuin.

”Sairauteni oireilee pääasias­sa vain nivelissä”

Muuramelainen Hannastiina sairastaa harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta nimeltä Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) sekä lonkkaniveldysplasiaa, jossa lonkkamalja ja reisiluun pää eivät sovi kunnolla yhteen. Epäily EDS:stä heräsi, kun Hannastiina ei toipunut lonkan tekonivelleikkauksesta niin kuin olisi pitänyt. EDS-diagnoosin hän sai seitsemän vuotta sitten.

EDS:ään kuuluu kirjava joukko tukikudoksen sairauksia, joille on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus. Tämä ilmenee muun muassa nivelten löysyytenä: ne ovat yliliikkuvat tai menevät helposti sijoiltaan. Myös iho voi olla yli­elastinen ja venyvä.

Oireyhtymään liittyy lähes aina myös poikkeavuuksia sisäelinten, ruoansulatuksen, lihaksiston sekä autonomisen hermoston toiminnassa. Oireet vaikuttavat päivittäiseen toimintakykyyn ja palautumiseen – joskus on parempi päivä ja joskus taas huonompi.

– Olen siinä mielessä onnekas, että sairauteni oireilee pääasias­sa vain nivelissä: on sijoiltaan menoja, nivelrikkoa ja kipuja. Siksi olkapääni on luudutettu ja siksi nyt mietitään, mitä vasemmalle polvelle tehtäisiin – vaihtoehtoina on tekonivel tai suoraksi luuduttaminen.

Hyvinä päivinä Hanna­stiina jaksaa puuhailla enemmän, huonoina hän ei pääse sängystä ylös. Hän havainnollistaa asiaa ”lusikkateorialla”: jos terveellä ihmisellä on vaikkapa kaksitoista lusikkaa käytettävissä päivän aikana, Hannastiinalla on kuusi.

Näin saat käyttöösi kaikki upeat edut

Annan tilaaja pääsee käsiksi kaikkiin klubietuihin.

Tilaaja: Kirjaudu tai luo tili tästä.

Kirjaudu

Mikäli et ole vielä tilaaja, tilaa Anna tästä.

Tilaa

Pulmatilanteissa ole yhteydessä asiakaspalveluun.

Sinua voi kiinnostaa myös:

1. Terveys

   Kipu ja uupumus vain jatkuivat, kunnes lopulta yksi lääkäri osasi epäillä fibromyalgiaa – Anne, 54: "Vihdoin kivulla oli nimi"

2. Terveys

   Aivoverenvuodon seurauksena afasian saanut Päivi, 67: ”Lapsenlapset tietävät, mistä on kyse, jos olen välillä hiljaa”

3. Terveys

   Hypokoira Mimmi pelasti diabetesta sairastavan Maritan, 63, hengen ällöttävällä yöherätyksellä – "Miten viisas koira minulla onkaan!"